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中国第一部《多发性硬化患者生存报告(2018)》在北京上映

北京,北京,2月24日(记者高凯)中华医学会神经病学分会和中国医疗保健国际交流促进会于24日在北京联合发布了第一批中文《多发性硬化患者生存报告(2018)》。

这是中国首例全国性,以病人为基础的多发性硬化症患者研究,涵盖了患者基本特征,疾病特征,诊断和治疗,心理负担和经济负担的五个基本方面。

org -OP报道了多凼重ording病(MS)作voltage,是一种aughtNigeriaOP穷,taken,是一种严itz,终生,进Enter,中敏的中Fluid神经系Secret病。预计中国将有大约3万名患有多发性硬化症的患者。

2018年5月,中华医学会神经科在全国范围内对49家医院,56位权威专家和1,362名患者进行了调查。患者分布在31个省,市,自治区(不包括港澳台)。

“这项研究有助于我们更好地了解多发性硬化患者的生存状况,为促进标准治疗,改善患者生活质量和改善保护政策提供了良好的基础。”中华医学会神经内科主任,北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出,“我们也希望进一步提高社会对多发性硬化罕见病的认识,早期诊断,积极和标准化治疗。“

据崔丽英介绍,中国患者的发病高峰年龄为20-40岁。由于神经功能受损,多发性硬化患者具有各种临床表现。最常见的临床表现是感觉障碍,肢体运动障碍,疲劳和平衡障碍。其他症状包括:视力下降,头晕,复视,疼痛和认知障碍。 ,共济失调,膀胱或直肠功能障碍。

中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长、河北医科大学第二医院副院长郭力教授 小新 摄 中国第一部《多发性硬化患者生存报告(2018)》在北京上映 万达娱乐登录 中国医学会神经病学分会神经免疫学组组长,河北医科大学第二医院副院长萧新教授照片

中国医学会神经病学分会神经免疫学组组长,河北医科大学第二医院副院长郭力教授指出,“中国多发性硬化患者比欧美患者更早进入进展阶段,可能是中国患者反复发作。相信在没有药物和缺乏标准化治疗的情况下可以避免轻微的症状。因此,我们需要教育更多的医生和患者,以帮助患者更清楚地了解他们的疾病和过程。早期的标准治疗可以使患者更好预后,防止复发。“

据报道,我国多发性硬化患者的诊断时间较长,47%的患者无法立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病是视神经脊髓炎,焦虑症,血管疾病,眼科疾病等。

据报道,目前,疾病矫正治疗(DMT)是国内外指导和共识推荐的标准治疗药物,可有效减少复发,延缓残疾的进展。

“多发性硬化症是一种终身疾病,其治疗性疾病矫正治疗对许多患者非常重要。它可以有效降低患者的年复发率,延缓残疾的进展。中国患者缓解期的治疗率差异很大中国大学第三附属医院免疫学神经病学系神经免疫学分会主席胡学强教授强调,“最新《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版)》来自欧美,并且必须加以改进。推荐的特氟胺片是DMT的一线口服治疗药物,可有效降低疾病复发率。“控制疾病进展。”

崔丽英教授说,目前中国只有10%的患者可以接受改良治疗,而且只有两种药物。在香港,接受矫正治疗的患者人数为79%,药物种类为8名。在欧洲和美国,86%的患者可以接受改良治疗,药物可以达到16种。她指出,中国和国外在治疗多发性硬化症方面仍存在客观差距。

对于多发性硬化症进入医疗保险,崔丽英表示《“健康中国2030”规划纲要》提出公平公正。在超过6000种罕见疾病中,有121种被选入第一种罕见疾病名单,其选择主要是优先治疗疾病。

郭力说:“罕见病的发病率相对较小,由于患者数量少,药物开发投入不会减少。研发投入高,患者基数小,药价必然但是高药价是针对患者的。而且家庭很难承受。通过安全系统承担全部或大部分药物治疗费用,最大限度地提高社会公平。“ (完)

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